J’écris, j’écris pour ne pas oublier que la vie, ma vie, a été amère comme le fiel.

Ainsi commence la biographie de Véronique L, telle un roman hugolien dominé par la misère, la maladie et la  mort. D’aucuns, à sa lecture, s’étonneront jusqu’à la suspicion de ce que fut la vie de cette femme devenue invalide à vingt-deux ans. Pourtant, dans toutes ces pages bouleversantes, rien n’est romancé. Véronique L eût sans doute préféré que sa vie fût différente et lui donnât quelque bonheur comme tout à chacun. Si, parfois, elle se croit maudite ou frappée du mauvais sort, force est d’admettre qu’elle est en droit de se poser la question tant rien ne lui a été épargné depuis sa naissance. Le plus incroyable dans cette histoire est que son héroïne, car c’en est une indubitablement, n’a jamais manifesté de rancœur ni de haine, supportant sa souffrance dans un silence admirable. Elle pourrait pourtant hurler à  l’injustice, en vouloir au monde entier et réclamer qu’on la laisse enfin tranquille, mais rien de tout cela ne l’a effleurée. Elle dit avec cet aplomb déconcertant  que d’autres souffrent beaucoup plus qu’elle, des enfants notamment, et que ses plaintes seraient indécentes devant eux. Véronique parle difficilement, a le corps qui se voûte, marche en boitant et possède un bras et une main inertes. Non ! Elle n’est pas Casimodo !  Mais elle en a le cœur ! Un cœur qui bat au rythme de sa douleur. Si vous la rencontrez, ne vous arrêtez pas à son physique disgracieux, à sa tenue vestimentaire quelque peu négligée et à son regard lointain. Quant à la pitié qui pourrait vous submerger en la voyant, elle  vous la retournerait d’une œillade oblique suffisamment évocatrice pour vous en enlever l’envie à tout jamais. Un seul mot habite Véronique, le seul mot qui donne un sens à sa présence sur cette terre  et dont elle se nourrit sans modération. Elle, et aussi les siens : Ce mot est amour…

Je n’en vois pas d’autres pour décrire cette femme, cette mère de famille aimante, cette handicapée qui par sa force de caractère et son abnégation nous donne une véritable leçon de vie.

                                                                    Martin MALERMME

  Toujours vivante…

J’écris, j’écris pour ne pas oublier que la vie, ma vie, a été amère comme le fiel. Comment avoir le goût de vivre quand la misère la maladie et la mort vous côtoient jours et nuits? Je suis fatiguée, exténuée par tous ces combats menés contre la souffrance et l’injustice. Quand vos enfants partent avant vous quand vos jambes vous abandonnent à vingt-deux ans et quand à quarante vous en paraissez vingt de plus, que faire de votre existence si ce n’est d’y mettre un terme ? Souffrir comme on respire, était-ce là mon destin de femme ? Je n’ai pas fait ce choix, jamais. Il m’a été imposé sans que je puisse m’y préparer et agir de sorte d’en atténuer les effets. Destructeurs, dévastateurs, irréversibles. On dit que les larmes et les cris soulagent les colères, les miennes n’ont connu de répit que durant mon coma. Et encore ! Un être maléfique y a fait intrusion pour me dire de ne pas trop prolonger ce sommeil  d’où je ne souhaitais vraiment plus sortir tant  il m’apportait apaisement et bien-être. Pain blanc, pain noir, pain gris, la couleur de celui que j’ai mangé n’a guère varié tout au long de mon enfance et de mon adolescence. Devenue femme, avec tout ce qu’il faut là où il faut, des regards envieux et appuyés ont un moment éclairé ma vie d’un jour nouveau. Mais ce jour fut aussi le plus court car la nuit sur elle très vite retomba. Et de regards, ce furent alors ceux de la pitié, de la compassion et finalement de la gêne qui m’assaillirent jusqu’à me plonger dans une torpeur continue et fuyante. Rendue invalide à l’âge où l’amour s’exprime sous toutes ses formes, paralysée de tout mon côté gauche comme si le droit put seul suffire à l’expression de mes désirs, je limitais ceux-ci à la maternité. D’abord à l’espoir d’une maternité puis à son accomplissement. Comme une obsession maladive, irrationnelle. De ces obsessions qui vous métamorphosent, faisant fi des dangers encourus pour y parvenir. J’y suis parvenue. Et c’est bien là l’essentiel ! Je n’oublie certes pas la maladie, la souffrance, la mort de deux de mes enfants qui ont arrondi mon ventre mais n’en sont pas sortis. Chaque matin, les stigmates de mon mal m’apparaissent devant mon miroir, plus évidents que la veille, je sens mon corps se courber et se flétrir dans la douleur sans que mon mari ni mes enfants n’y puissent  rien. Je sais ma mort inéluctable comme tout à chacun, la mienne venant toutefois avec quelque avance. Je ne plie plus les genoux pour prier au risque de ne pouvoir me relever comme s’il me fallait rester debout à tout prix pour montrer l’exemple. Moi qui n’ai pas le moindre diplôme, pas même le certificat d’étude, en voilà un joli pied de nez aux érudits qui me voyaient morte avant même de donner la vie ! Je ne les blâme pas. Tout juste, si je les rencontrais, les inviterais-je à plus d’humilité. Ils n’ont pas su lire en moi, se contentant des graphiques alarmants qui me prédisaient une échéance à quelques années, deux, trois cinq tout au plus…

 Nous étions en Mille neuf cent quatre vingt trois…!

Ma fierté…

Mon parcours fut long et difficile, entravé de ces malheurs qui n’arrivent qu’aux autres. Maladie orpheline dont on cherche encore aujourd’hui les gènes pour tenter d’enrayer le processus de détérioration des cellules. Concevoir un enfant dans ces conditions était suicidaire m’avait-on affirmé. Ce qui l’était pour moi consistait en son contraire. Ne pas enfanter, ne pas pouvoir aimer la chair de ma chair vidait ma vie de sa seule substance qui méritait qu’elle fût vécue. La souffrance est mon quotidien elle ne laisse aucun répit. Je la tais pour ne pas inquiéter les miens, mes grimaces me trahissent parfois et mes silences aussi quand je ne parviens plus à parler, mes mâchoires se refusant à moi comme un étau grippé. Mais tout va pour le mieux à part cela ! Une embolie cérébrale ayant entraîné une hémiplégie qui me cloua sur un fauteuil roulant et des complications à type d’épilepsie n’ont pas facilité le « travail ». Mais je l’ai mené à bien malgré tout. J’ai aujourd’hui trois enfants âgés respectivement de quinze, treize et dix ans. Tous trois en bonne santé…

Trois enfants…  et un fauteuil au rancard.

Car comme j’ai réussi à mettre au monde une famille, j’ai également réussi à remarcher…

Il était un petit navire…

Je suis née le 7 mai 1961 à Créances dans la Manche. Mes parents m’ont prénommée Véronique. Je suis la troisième d’une fratrie de 5 frères et sœurs. Nous habitions un appartement en HLM. Quelques années plus tard nous sommes venus nous installer à Agon-Coutainville où ma grand-mère maternelle possédait un grand terrain. Elle nous en offrit une partie pour permettre à mon père, maçon de métier, d’y construire sa maison à côté de la sienne. Nous vivions alors  à un kilomètre de la mer. Mon père devint naturellement patron pêcheur et ma mère fit les marchés pour y vendre le contenu de ses filets. Nous le regrettâmes très vite car dès lors qu’ils s’endettèrent pour leur nouvelle entreprise, ils ne nous considérèrent plus comme leurs enfants mais comme leurs esclaves. Chaque jour après la classe -quand nous y allions- nous devions frotter les moules, trier les bulots et emballer les huîtres. Durant les congés de fin de semaine et les vacances scolaires, toutes sans exception, étés comme hivers, nous partions à pieds jusqu’à la mer pour y ramasser les bigorneaux à chaque marée basse. Nous en revenions chargés chacun de dix kilos et plus. Nous n’étions jamais récompensés de notre travail. A Noël, quand les autres s’amusaient ou se reposaient, nous, nous redoublions d’efforts pour honorer les commandes. Nos parents étaient toujours trop fatigués pour nous consacrer du temps. Une pièce de  cinq francs au nouvel an suffisait à leurs yeux pour se dédouaner du peu de cas qu’ils faisaient de nous. Je me rappelle bien d’un panier rempli de clémentines, de quelques sujets en chocolat et autres gourmandises. Il y avait aussi ce petit livre, une bande dessinée que j’ai dévorée de nombreuses fois : « le livre de la jungle ». Mais jamais je n’ai eu de poupée. J’allais parfois en catimini chez une copine pour jouer avec les siennes.

Il était un petit navire…et un grand naufrage…le mien !

 Le mouchoir à carreaux…

Il arrivait parfois que la pêche fût mauvaise. Nous n’étions alors pas les bienvenus dans notre maison au retour de l’école. Nous ne goûtions pas non plus. Nous traînions dehors en attendant que l’humeur de nos parents fût meilleure. Bizarrement, cette liberté éphémère me donnait l’occasion de partir à « l’aventure », seule ou avec Agnès, l’une de mes sœurs… Il avait l’air gentil à sa porte, il nous souriait et nous donnait des bonbons. Un climat de confiance s’était instauré entre nous. Sa voix était douce et il avait des enfants, des filles, qui semblaient beaucoup l’aimer. Sans doute pleuvait-il cet après-midi là ou le froid nous glaçait le visage et les mains. Il nous invita à entrer pour nous réchauffer. Toujours avec le même sourire. Toujours avec des bonbons dans une main. L’autre dans la poche de son pantalon. C’est alors que j’ai vu l’étrange bosse à l’endroit de sa braguette. Qu’il ouvrit. Puis il sortit son sexe turgescent et se soulagea devant moi. Il me tendit un mouchoir à carreaux et m’intima de l’essuyer. Ma sœur y eut droit également. Il prétendait que ses filles accomplissaient ce geste très souvent tant il était naturel. Ces dernières absentes, nous les remplacions simplement. Mais ce serait notre secret à tous les trois. Comme nous étions dociles et naïves, nous l’avons cru, attirées par ces interdits qui pimentaient enfin notre vie. Et par les bonbons dont nous étions si friandes. Quand j’eus l’âge de comprendre, un sentiment de culpabilité m’envahit et je tus ma souffrance. En parler à mon père ou à ma mère eût été bien inutile. Je craignais aussi de prendre une correction.

Je déteste les mouchoirs à carreaux…

NOUVEAUX EXTRAITS...NOUVEAUX EXTRAITS...NOUVEAUX EXTRAITS

Lupus Erythémateux Aigu Disséminé

Pourquoi moi ? Mille, deux mille fois je me suis fait cette remarque : « Pourquoi moi ? ». Après une enfance triste, insipide et pauvre, après toutes ces années sans sourires sans partager de bons moments en famille qui auraient pu me laisser penser que les mauvais étaient nécessaires pour mieux les apprécier voilà que la maladie se manifeste. Pas une petite maladie bénigne, non ! Une vraie et longue maladie, une maladie incurable. Mortelle à plus ou moins brève échéance. Lupus Erythémateux et tout le tintouin. Maladie orpheline aussi barbare que son nom accompagnée de surcroît d’un anticoagulant circulant. En d’autres termes, je me fais en plus du mauvais sang ! Comme je l’écrivais en préambule, les spécialistes me donnaient tout au plus cinq ans à vivre quand ce « truc-machin » fut détecté. Et de me déconseiller fortement la maternité bien entendu ! Nous étions alors en 1983. J’avais 22 ans. J’en ai aujourd’hui 46. La maladie évolue lentement mais sûrement. Je fais contrôler régulièrement mes globules blancs et mes plaquettes, les deux jouant au yoyo un peu trop souvent à mon goût. Je suis exténuée. Mais vivante ! Je le suis presqu’à regret tant j’ai souffert et souffre encore pour le rester. Serais-je donc indestructible ? La mort ne voudrait-elle pas de moi ? Ou, comme certains le prétendent serais-je une sorcière ? Si seulement je pouvais répondre à une seule de ces questions ! Si seulement !

Je ne suis sûre de rien si ce n’est que le fait d’être toujours de ce monde ne relève pas du hasard. De cela je suis convaincue ! La mort rode autour de moi depuis des décennies et je suis malgré tout encore debout. Envers et contre tout ! Je me sens protégée, en dépit des attaques incessantes des uns et des autres, de la maladie. D’aucuns diraient que je verse dans le mystique. A ceux-là je répondrais qu’ils ne peuvent comprendre. Aux autres, de me croire. A tous, de me laisser vivre tout simplement. En paix. Rien n’est pourtant plus difficile dans mon état qui se dégrade jour après jour. Rien n’est plus insoutenable que ces regards qui changent au fur et à mesure que la maladie vous transforme. Sans qu’elle ne fasse de vous un monstre, mais une femme plus tout à fait. « Pourquoi moi ? » Décidément cette question m’obsède. Peut-être que la mort me surprendra quand enfin je pourrai y répondre. Hier, il m’eût été agréable de savoir au plus vite pour en finir. Aujourd’hui, avant de partir, je dois à mes enfants la vérité sur la courbure de mon échine…

            …Les vents me sont moins qu’à vous redoutables

            Je plie, et ne romps pas…

                                                      Jean de la Fontaine

                                                                        (Le chêne et le roseau)